Росстат перечислил главные предпосылки смертности беременных и рожениц

В преддверии Интернационального дня нездоровых редкими болезнями специалисты и представители публичных организаций обсудили задачи исцеления орфанных болезней.

Дарья Шаповалова

С 1 января 2014 года в России был должен вступить в силу пункт 2 части 1 статьи 15 Федерального закона № 323-ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья людей в Российской Федерации», согласно которому функция по закупке жизненно принципиальных фармацевтических средств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями обязана быть передана в регионы РФ.

По програмке «7 нозологий» фармацевтические препараты затариваются централизованно Минздравом за счет средств федерального бюджета на сумму наиболее 50 миллиардов рублей раз в год. Потом они распределяются в регионы, где пациенты могут безвозмездно получить их в муниципальных аптеке по рецепту доктора. Основанием для начала работы программы «7 нозологий» послужил ФЗ «О внесении конфигураций в Федеральный закон 'О федеральном бюджете на 2007 год'» N 132-ФЗ от 17 июля 2007 года.

Лейла Намазова-Баранова отметила, что нездоровые с редкими заболеваниями нуждаются не только лишь в медикаментозной терапии, да и в комплексном медико-психолого-педагогическом сопровождении. Модель таковой помощи сотворена в Научном центре здоровья деток и издавна доказала свою эффективность. «Вопрос лишь в способностях ее тиражирования», - говорит доктор.

По данным на конец 2013 года, территориальные программы по редким болезням имеются лишь только в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вкупе с тем паче чем в 50 регионах (Столичная, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются суровые трудности в обеспечении фармацевтическими продуктами малышей, страдающих орфанными болезнями.

Программа «Семи ресурсозатратных заболеваний» («7 нозологий») - это программа льготного обеспечения в амбулаторных критериях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета фармацевтическими средствами, созданными для исцеления нездоровых семью редкими и более дорогостоящими нозологиями: гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, заболеванием Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, опосля трансплантации органов и (либо) тканей.

В том, что без вербования широкого административного ресурса Минздрава России и остальных федеральных органов исполнительной власти делему не двинуть с места, уверена и доктор мед наук, доктор, член-корреспондент РАМН, замдиректора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Лейла Намазова-Баранова. «Самое дорогостоящее исцеление, тем паче малышей, непременно, обязано брать на себя правительство, - считает эксперт. - С иной стороны, нездоровых таковых не много, и означает, создавать профильные региональные центры, как это делается с иными группами заболеваний, не будет выходом из трудности - они будут просто нерентабельны. Другими словами следует решить вопросец с порядком оказания мед помощи таковым клиентам в федеральных центрах».

По их согласованному мнению, регионализация закупок жизненно принципиальных фармацевтических средств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями лишь усугубит и без того непростую ситуацию.

«Проблемы диагностики, исцеления и льготного фармацевтического обеспечения пациентов с редкими болезнями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Лишь консолидированный подход дозволит воплотить декларированные муниципальные гарантии в данной для нас области», - заявил на прошедшей в Москве 19 февраля пресс-конференции сопредседатель Всероссийского союза публичных объединений пациентов Юрий Жулев.

На текущий момент самую большую обеспокоенность у профессионалов здравоохранения, также пациентов и их родственников вызывает будущее программы «7 нозологий», а конкретно, будут ли переданы возможности по закупке фармацевтических препаратов регионам РФ. «Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных заморочек системы дорогостоящего фармацевтического обеспечения. Регионализация не делает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов фармацевтическими средствами, не понижает стоимости препаратов, а напротив наращивает издержки, также не содействует увеличению свойства фармацевтических препаратов», - отмечает основной спец по мед генетике Минздрава РФ, управляющий отдела наследственных болезней Столичного НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков.

Но в редакцию закона от 28 декабря 2013 года внесены конфигурации - срок вступления закона в силу перенесли на 1 января 2015 года.

В марте 2013 года Публичные организации пациентов распространили открытое_письмо_Путину_и_Медведеву_о_сохранении_централизованых_закупок_в_2014_году, в каком обратились с призывом отложить передачу возможностей в регионы и провести детализированный анализ вероятных устройств льготного фармацевтического обеспечения. «Учитывая специфику тяжелейших болезней входящих в вышеуказанную програмку, любые задержки и перебои в фармацевтическом обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы страны за предшествующий период… Мы сомневаемся в действенном использовании экономных средств, ежели настолько дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тыщах региональных аукционах либо тендерах. Такое дробление неотвратимо приведет к увеличению цен на данные препараты, вследствие что будет нужно доп экономное финансирование либо сокращение назначаемых клиентам дозировок жизненно принципиальных фармацевтических средств», - заявили тогда создатели обращения.